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S.A. 1 marzo 2014
Malattie rare, nasce lo sportello a Sassari
L´annuncio è stato dato questa mattina al Convegno "Patologie Oncologiche Rare" che si è tenuto ad Olzai a seguito della VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare celebrata ieri, venerdì 28 febbraio


SASSARI - L’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari annuncia l’apertura dello Sportello aziendale per le malattie rare, un servizio che partirà entro il mese di aprile, dedicato agli utenti che si rivolgono alla Aou perché interessati da tale problematica e ai medici della Azienda che si occupano di queste patologie. Lo Sportello, che si avvarrà di un’equipe multidisciplinare, avrà da un lato il compito di supportare i pazienti e le loro famiglie, accogliendone i bisogni e proponendo percorsi appropriati, dall’ altro offrirà ai clinici il collegamento funzionale e scientifico con le altre strutture della Rete Regionale e Nazionale, in modo tale da assicurare un approccio complessivo ai bisogni dei pazienti.

L’esigenza di attivare questo servizio, fortemente voluto dalla Direzione Aziendale, nasce dal notevole incremento delle Malattie Rare diagnosticate presso l’AOU di Sassari dove ormai il 55,17% delle Unità Operative si occupa di malattie rare. All’ultimo aggiornamento del Registro delle Malattie Rare da parte della Regione ( anno 2012), sono entrate a far parte della Rete per le malattie rare altre due Unità Operative della Aou, si tratta della Reumatologia, con 17 nuovi casi, e l’Endocrinologia, con 11 nuovi casi.

Sono state diagnosticate nuove malattie anche in Odontoiatria (10 nuovi casi), Ortopedia (11 nuovi casi) e Neuropsichiatria Infantile (4 nuovi casi). Ad oggi quindi le malattie rare riscontrate nelle Unità Operative della Aou di Sassari sono 648 per un totale di 580 pazienti seguiti presso le Strutture Aziendali. L’annuncio dell’apertura dello Sportello è stato dato questa mattina nel corso del Convegno “Patologie Oncologiche Ereditarie" che si è tenuto ad Olzai ed è stato organizzato dalla U.O. di Genetica Clinica della Aou di Sassari - Dipartimento Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Sassari. La notizia dell’avvio di questo servizio è stata accolta in maniera molto positiva dagli operatori sanitari presenti e dalle Associazioni di pazienti a familiari, che hanno dato ampia disponibilità a collaborare per la piena riuscita del progetto
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