Negli ultimi anni l’approccio alla malattia è profondamente cambiato. L’evoluzione dei criteri diagnostici permette di arrivare più rapidamente alla diagnosi e di iniziare precocemente il trattamento. Le terapie oggi disponibili sono particolarmente efficaci nel controllo dell’attività infiammatoria, delle ricadute e della comparsa di nuove lesioni. Nella maggior parte dei casi, questi trattamenti possono essere utilizzati già nelle prime fasi. La tempestività è determinante: iniziare precocemente una terapia con farmaci di ultima generazione consente di limitare una parte importante del danno a carico del sistema nervoso centrale e, di conseguenza, di ridurre il rischio di sviluppare disabilità. L’efficacia dei trattamenti è invece minore quando la malattia ha già prodotto deficit significativi. La ricerca guarda ora soprattutto alla possibilità di contrastare in maniera sempre più efficace la progressione della malattia e, in prospettiva, di intervenire anche sul danno già prodotto. «Oggi possiamo arrivare alla diagnosi più rapidamente e disponiamo di terapie ad alta efficacia che, utilizzate precocemente, consentono di controllare l’attività della malattia e prevenire una parte importante della disabilità – spiegano Mameli e Zarbo, responsabili scientifici del convegno –. La sfida, però, è andare oltre il trattamento farmacologico e costruire intorno alla persona una rete multidisciplinare capace di accompagnarla nelle diverse fasi della vita».

La sclerosi multipla viene diagnosticata mediamente intorno ai 30 anni, in una fase nella quale si costruiscono percorsi di studio e professionali, relazioni e progetti familiari. Per questo la presa in carico non può limitarsi al controllo della malattia, ma deve considerare la qualità della vita nel suo complesso. Il convegno affronterà la sclerosi multipla dall’età pediatrica e adolescenziale all’età adulta, con approfondimenti dedicati ai giovani con nuova diagnosi, ai pazienti over 50, alle nuove prospettive terapeutiche e alla riabilitazione. Profondamente cambiate anche le prospettive per le donne che desiderano una gravidanza. Oggi alcuni farmaci, anche ad alta efficacia, sono compatibili con la gravidanza e l’allattamento e, attraverso un’adeguata programmazione e la collaborazione tra neurologo e ginecologo, il progetto di maternità può essere affrontato con maggiore serenità rispetto al passato.

Nell’Aou di Sassari i pazienti in età evolutiva sono seguiti dalla Neuropsichiatria infantile, diretta dal professor Stefano Sotgiu, mentre il passaggio alla Clinica Neurologica al raggiungimento della maggiore età viene gestito in sinergia tra le due strutture, per garantire continuità alle cure. A Sassari la diagnosi di sclerosi multipla viene attualmente formulata, nella maggior parte dei casi, dopo un ricovero nel reparto di Neurologia. Successivamente il paziente viene preso in carico a livello ambulatoriale e, quando necessario, in regime di Day Hospital per i trattamenti specifici. Sono presenti infermieri dedicati alle attività ambulatoriali e di Day Hospital e percorsi per l’esecuzione della risonanza magnetica.

L’obiettivo è rafforzare ulteriormente questo modello. Infatti è in fase di definizione il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) aziendale per la sclerosi multipla, con l’obiettivo di rafforzare la presa in carico multidisciplinare, l’integrazione tra ospedale e territorio e l’accessibilità ai servizi.
«La sclerosi multipla ci mostra quanto sia importante costruire percorsi assistenziali che mettano realmente la persona al centro – afferma la direttrice sanitaria dell’Aou di Sassari, Lucia Anna Mameli –. L’innovazione terapeutica e le competenze specialistiche devono essere accompagnate dalla capacità di integrare professionalità e servizi diversi e garantire continuità nel tempo. Il PDTA va proprio in questa direzione, con l’obiettivo di rendere il percorso sempre più coordinato, multidisciplinare e accessibile». L’iniziativa ha il patrocinio del Comune di Sassari, dell’Ordine dei medici della provincia di Sassari e di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e il patrocinio e contributo della Fondazione di Sardegna.