SASSARI - Le Malattie Rare sono circa 7000-9000 patologie note che nella popolazione Europea hanno una frequenza uguale o superiore a 1:2000, variabile nel tempo e a seconda dell’area geografica. Spesso esordiscono in età pediatrica, richiedono un'assistenza multidisciplinare e pluri-specialistica. Generalmente le malattie rare hanno andamento cronico, progressivo, invalidante ed in molti casi fatale. Per la maggior parte di queste malattie ancora oggi non è disponibile una terapia efficace, tuttavia trattamenti appropriati possono migliorare la prognosi e la qualità della vita.

Il 29 febbraio si celebrerà anche a Sassari la V Giornata Mondiale delle Malattie Rare. A.S.A.L. onlus, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari e con il patrocinio del Comune di Sassari, della Provincia di Sassari, dell’Università degli Studi di Sassari, dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari e dell’Asl n° 3 di Nuoro, aderisce all’invito di European Organization for Rare Diseases e Federazione Nazionale delle Malattie Rare, organizzando il convegno “Malattie Rare e Territorio” che si terrà a Sassari presso l’aula A della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Sassari sabato 25 febbraio 2012 a partire dalle ore 9.

Questo convegno comprende una ricca sessione scientifica ed una sessione che da voce alle Associazioni dei Pazienti e rappresenta l’occasione di incontro delle persone affette da patologia rara e dei loro familiari con i ricercatori, i professionisti sanitari ed i referenti istituzionali in un clima di solidarietà in cui si è “rari ma forti insieme”. La solidarietà è infatti il focus della celebrazione di questo anno 2012.