SASSARI - Un convegno per discutere della sindrome di Alport: è l'iniziativa promossa dall'Asal onlus che ha riunito per domani, venerdì 4, i maggiori esperti nazionali della rara patologia genetica che colpisce bambini e adulti determinando un'insufficienza renale cronica. Così come accade per la maggior parte delle malattie rare, anche per la sindrome di Alport il percorso che porta alla diagnosi è tortuoso, il paziente si muove su un terreno accidentato spesso caratterizzato da disorientamento, scarsa informazione e comunicazione. Anche quando si giunge alla diagnosi purtroppo non esiste una terapia specifica, se non quella sintomatica volta ad alleviare i disturbi clinici.

«Ci auguriamo che grazie a questo convegno si crei una rete nazionale per lo studio della Sindrome di Alport – spiega la Presidente dell’Asal Onlus, la Dott.ssa Daniela Lai – siamo infatti convinti che solo dall'ascolto, dalla comunicazione e dalla collaborazione tra tutti gli operatori coinvolti, possano nascere nuove speranze per coloro che lottano quotidianamente con questa malattia.» Obiettivo dichiarato è pertanto quello di “fare rete” e facilitare l’incontro tra i vari professionisti della salute perché dal confronto reciproco possa essere avviata una concreta programmazione scientifica su questa malattia.

A questo scopo interverranno a partire dalle 9 nell'aula A del complesso complesso biologico dell'Università degli studi di Sassari in viale San Pietro 43, i massimi esperti nazionali della sindrome di Alport, ad esempio, i componenti del comitato scientifico del convegno: il professor Andrea Montella (Centro di Genetica Clinica – Dipartimento di Scienze biomediche Aou di Sassari – Università degli studi di Sassari), la prof.ssa Alessandra Renieri (Genetica medica - Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena – Università degli studi di Siena – unico centro in Italia che esegue il test genetico grazie al quale si può diagnosticare la malattia) e il professor Marco Seri (Università degli studi di Bologna – Sant’Orsola Malpighi).

La sessione pomeridiana del convegno sarà dedicata al confronto - dibattito tra esperti e pubblico; gli specialisti saranno a disposizione di tutti coloro che vorranno porre domande, avranno bisogno di chiarimenti o di qualsiasi tipo di indicazione inerente la patologia di Alport. Si potrà partecipare al dibattito anche via streaming: il Convegno potrà infatti essere seguito attraverso il sito dell'associazione asalonlus, previa registrazione. Il convegno “RIconosciamo la sindrome di Alport” è organizzato dalla Asal Onlus in collaborazione con: Aou Sassari, Asl 1, Università degli studi di Sassari, ordine dei medici e chirurghi della Provincia di Sassari. E’ patrocinato da: Associazioni amiche di Theleton, Regione autonoma della Sardegna, Provincia di Sassari e Comune di Sassari.